Carta de la madre de un niño con síndrome de down

2 March 2016

Como consecuencia de un artículo de Giulio Meotti -Nessuno li vede più (Ya nadie los ve)-, que ofrece abundantes y terribles datos sobre la desaparición de los niños con Trisomía 21, la madre de un niño con síndrome de down ha enviado una carta al periódico italiano Il Foglio, de la que publicamos una traducción.

Después de haber leído el artículo de Giulio Meotti, tras haberme sentido mamá de un raro ejemplar, objetivamente descolocada por esos terribles datos, he pensado escribir para contar nuestra historia: la historia de Michele Ceriani, que el 13 de marzo cumplirá un año, un espléndido niño down. Mi marido y yo estamos casados desde hace casi 12 años y tenemos cuatro hijos que han bendecido nuestra unión. No sabíamos que Michele era un niño down, no hemos querido hacer ninguna averiguación prenatal, seguros de la realidad de que en cualquier caso la vida, en cuanto don, ¡ha de ser preservada! Ciertamente no puedo alargarme para relatar la riqueza de hechos extraordinarios e increíbles que la vida de Michele ha traído a la nuestra, intentaré describir brevemente la inmensa belleza que estamos experimentando.

Ante todo está claro que la realidad puede ser, es más, es mucho más grande que lo que nuestros míseros ojos saben ver. Cuando veo cuánta riqueza ha traído este hijo no quiero decir que estoy feliz de que Michele sea así: si hubiese nacido normal, para mí sería mejor. Es sin duda alguna una vida más complicada y comprometida, pero la riqueza es infinita.

Los dones que Michele nos ha hecho son variados. Sobre todo pienso en el inmenso tejido de relaciones con amigos viejos y nuevos que nos han sostenido desde los primeros momentos en la sala del parto, cuando la realidad nos ha arrastrado como una riada, y en algunos momentos ha sido terriblemente dura. En toda esta historia no hemos estado nunca solos, y esto para mí es el milagro más grande que nos ha traído Michele. Nos han sido donadas personas extraordinarias, y siempre ha resultado claro que no éramos los únicos que amaban a nuestro hijo. Pienso en todas las personas que hemos tratado y que ahora forman parte de nuestra vida, es más, de nuestra familia. Francy, Marco, China e Giulia son los enfermeros de cuidados intensivos del San Gerardo de Monza, donde Michele ha estado internado durante un mes (con una pausa de cerca de 10 días, en los que se le trasladó a la clínica Mangiagalli para una intervención quirúrgica en el intestino): ellos son los primeros que me han enseñado a amar a mi hijo, quieren a Michele y a todos nosotros de manera sorprendente.

Además Michele ha hecho que mi marido Giovanni y yo miremos a nuestros hijos de modo nuevo, nos ha enseñado la gratitud, nos ha enseñado a rezar y nos ha llevado a descubrir la belleza de confiar. De vez en cuando hay gente que me ha dicho “este hijo lo habéis recibido vosotros, porque sois una familia especial…”; yo no sé decir si somos especiales, pero ¡estoy segura de que Michele tenía que ser para nosotros! Estaba previsto para nosotros, Dios lo ha querido así para nosotros, y nosotros sólo logramos decir ¡gracias! Michele nos enseña cada día que el amor no conoce límites, hemos aprendido a disfrutar de cada cosa pequeña, cada paso suyo hacia adelante es una fiesta, él nos da la posibilidad de apreciar todo con más profundidad y con infinita gratitud.

Cada vez que me han preguntado “¿pero la amniocentesis?”, y cada vez que me han dicho “¿cómo es posible que no lo supierais, en el 2015?”, hasta quien ha tenido la osadía de pronunciar la fatídica palabra “aborto”… para mí ha sido una puñalada, siempre me he enfadado mucho, ante quien en lugar de mirar una realidad, si queremos imperfecta, pero extraordinariamente bonita, justifica incluso el hecho de matar al propio hijo antes de que nazca, en nombre de una presunta vida perfecta y sin dificultades.

Soy sincera: estaba muy asustada, confusa, en algún momento (no me avergüenzo de decirlo) he pensado irracionalmente que si Dios se lo llevaba consigo habría sido lo mejor para todos. Después he visto a los enfermeros, he comprobado cómo le miraban, cómo le cuidaban, cómo le han querido sin condiciones. He aprendido de ellos: bastaba aceptar lo que cada día nos venía regalado. Por eso yo ahora me agarro a ellos con uñas y dientes. Al final, en la vida, el problema de todos es sentirse queridos y amados y en este ser queridos está nuestra felicidad. También mi Michele puede ser feliz porque es amado, ¡y sólo Dios sabe cuánto Giovanni y yo lo hemos deseado!

Continuamos contando esta historia, ¡es la misión de Michele!

Emanuela Spera

Publicada en italiano en Il Foglio

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